رفض مجلس الشورى بعد مجلس النواب مشروع بقانون قدمته كتلة الوفاق النيابية المستقيلة في صيغة اقتراح بقانون بإنشاء مركز أبحاث وعلاج أمراض الدم الوراثية، حيث عارضت الجمعية البحرينية للسكلر رفض هذا المشروع.
وأشارت اللجنة في تقريرها إلى أنها رأت رفض المشروع من حيث المبدأ لـغاياته على أرض الواقع، ولفتت إلى أن وزارة الصحة خصصت مبلغ 2,4 مليون دينار موازنة لإنشاء مركز متكامل لمرضى أمراض الدم الوراثية، وبدأت بإنشاء هذا المركز بمجمع السلمانية الطبي، ويتوقع الانتهاء منه خلال نهاية العام الجاري .2012
وتابع التقرير: سيكون بالإمكان الدفع بتفعيل عمل هذا المركز، ورفده بالكوادر الطبية المتخصّصة المؤهلة لتحقيق الأهداف التي يسعى المشروع بقانون إلى بلوغها، علماً بأن مركز الجوهرة للأمراض الوراثية والذي تم افتتاحه مؤخراً يهتم بالبحوث في الأمراض الوراثية ومنها أمراض الدم الوراثية.
ويهدف مشروع القانون إلى إنشاء مركز يتبع وزارة الصحة لعلاج وأبحاث أمراض الدم الوراثية (وخصوصاً فقر الدم المنجلي والثلاسيميا) من أجل رفع مستوى الخدمات الصحية وتنظيمها للمصابين بأمراض الدم الوراثية، دعم الممارسة الطبية التخصصية بحسب المعايير العالمية المتعارف عليها، تشجيع الأبحاث الطبيعية المتعلقة بأمراض الدم الوراثية، تخفيف العبء عن أقسام الأمراض الباطنية والطوارئ والأطفال والدم والأورام وغيرها من المستشفيات الحكومية، بالإضافة إلى العمل على خلو مملكة البحرين من أمراض الدم الوراثية.
من جانبها أبدت الجمعية البحرينية لمرضى السكلر أسفها لـرفض مشروع القانون من قبل مجلس النواب بالرغم من ان الرأي القانوني لمجلس النواب أشار بشكل واضح بعدم وجود ما يحول من الناحيتين القانونية والدستورية من إصدار قانون بإنشاء مركز أبحاث، مشيرة إلى أن صدور مشروع بقانون سوف يصب في مصلحة البحرين ويجعلها تصدّر الخبرات بدلا من استيرادها، كما أنه لا يوجد تنسيق واضح بين مركز الجوهرة وبين مجمع السلمانية الطبي. فرد ممثلا الجهتين المذكورتين بأنه سوف يتم توقيع ورقة تفاهم وتنسيق بين الجهتين. وأكدت الجمعية تأييدها لـمشروع القانون وخصوصا في عدم توافر إحصائيات دقيقة للأمراض الشائعة على المستوى الإقليمي، حيث إن الأمراض الناتجة عن صفات وراثية متنحية مثل أمراض الدم الوراثية وأمراض الاستقلاب الوراثية وغالبا ما يصاب ربع الذرية بهذه الأمراض بينما يكون نصف الذرية حاملين لمورثات المرض من دون أن تظهر عليهم الأعراض، والربع الباقي يولدون أصحاء وغير حاملين للصفة الوراثية المختلة.