عبر المركز الخليجي الاوروبي لحقوق الانسان وجمعية البحرين لمراقبة حقوق الانسان عن بالغ قلقهما الشديد من خطف مرض الدم الوراثي (السكلر) ثلاث ضحايا خلال 24 ساعة، ليرتفع عدد ضحايا السكلر منذ مطلع العام الجاري الى 16 ضحية. ففي قصة مأساوية توفي (الأربعاء) مريض السكلر سيدجواد سيدأحمد (21 عاماً)، وذلك بعد أن خطف المرض نفسه والدته حنان الإبريق قبل أقل من شهر.
من جهة أخرى، حصد نفس المرض يوم الثلاثاء المريض حسن عبدالأمير الحايكي كما خطف مرض السكلر أمس ضحيته الثالثة وهي الشابة معصومة عيسى البالغة من العمر 28 عاما.. ليرتفع عدد ضحايا السكلر منذ مطلع العام الجاري إلى 16 ضحية، فيما يصل عدد المصابين بالمرض في البحرين إلى 18 ألفاً، في الوقت الذي بلغ فيه عدد الحاملين للمرض 65 ألف مريض، أما المراجعون الذين ثبّتوا في مجمع السلمانية الطبي فقد بلغ عددهم 4 آلاف. من جهته طالب نائب رئيس جمعية السكلر البحرينية عيسى خليل، بوضع خطة وطنية متطورة لعلاج مرضى السكلر.
فقد أفتى المرجع الديني المعروف المرحوم محمد حسين فضل الله بعدم جواز زواج أمراض الدم الوراثية (السكلر) من المصابين والحاملين، وجاء في نص الفتوى «يجب القيام بالفحص المذكور قبل الزواج، حرصاً على توقي الضرر المحتمل، وفي الحالات المذكورة التي يكون فيها الضرر المعتد به مؤكداً أو مظنوناً، لا يجوز فعل ما يؤدي إلى الإصابة بالمرض في الأولاد»، أكد المرجع الديني الأعلى السيد علي السيستاني أن «الزواج جائز وإن كان الأولى اجتنابه واختيار شخص سالم من المرض»، بحسب ما أعلنته الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر التي أرسلت كذلك طلب الاستفتاء إلى عدد من العلماء في السعودية والأزهر الشريف.
ان سكوت رجال الدين من المذهب الجعفري بالبحرين هو جريمة بحق هؤلاء الضحايا ويحملهم المسئولية الدينية في الارشاد والنصح.
ونحمل رجل الدين عيسى قاسم ومجلسه العلمائي مسؤولية كل ضحية من ضحايا السكلر بسب الإهمال في التوجيه الديني المجتمعي الشفاف والصادق والصريح لمرض مستوطن يعاني منه اكثر من 18000 مواطن وحثهم اتباعهم علي الفحص الصحي قبل الزواج لوقف انتشار المرض وموقفهم السلبي وعدم المشاركة في تحمل المسئولية مع وزارة الصحة في توعية وتثقيف المجتمع بهذا المرض الوراثي الذي ينتقل بتزاوج المصابين وحاملي هذا المرض وانتقاله إلى أبنائهم رغم التحذيرات التي توجه لهم بعد اكتشاف مصابي وحاملي المرض من خلال الفحص ما قبل الزواج، إلا ان سكوت رجل الدين عيسى قاسم ومجلسه العلمائي شجع إصرار البعض وعدم تفهمهم تبعات مثل هذه القرارات على صحة أبنائهم والمعاناة والآلام التي سيتحملونها جراء هذا التزاوج. وتركيزهم فقط في الحشد الطائفي واستخدام المنبر الديني في التحريض والعنف ودعوات سحق رجال الأمن وتأزيم أي حوار وطني جاد.
بجانب ذلك فقد ساهمت الدولة والمجتمع المدني والسلطة التشريعية في سن قانون الزواج الذي يفرض على الجميع الفحص الصحي قبل الزواج ولكنه هذا غير كاف لمنع من يصرون على الزواج وكلا الزوجين يحملان المرض. ونحن بحاجة لفتوى دينية تحرم مثل هذا الزواج, حيث يجب أن نشكل وفودا حقوقية ومن المرضى وعوائلهم لتزور المراجع الدينية بالبحرين وتعرض عليهم هذه المشكلة من كل الجوانب ويحاولون أن يحصلوا على فتوى تحرم زواج السكلر وان تهتم هذه المراجع بقضايا وحياة الجيل الشاب وخصوصا بقرى البحرين بدلا من زجهم بالعنف والتخريب.
بالإضافة الى ذلك نطالب الدولة بالاهتمام والتحقيق في التالي:
1 - يجب القيام بدراسة شاملة لمرض ومرضى السكلر مبنية على استبيانات ومعلومات وأرقام دقيقة ويشارك فيها مختلف التخصصات التي لها شأن بمرضى السكلر مثل (الطبيب, الاجتماعي, التعليمي, الاقتصادي… وغيرهم) من التخصصات ذوات الشأن بمرض السكلر.
2 - إنشاء صندوق دعم مالي لدعم المشاريع والمرضى مادياً.
3 - سن القوانين والتشريعات التي تراعي مرضى السكلر وحالتهم الجسدية والنفسية وغيرها وسرعة رصد ميزانية خاصة لوزراة الصحة لعلاج هذا المرض.
4 - توفير العلاج اللازم والملائم لمرضى السكلر وكذلك إنشاء مستشفى خاص بمرضى السكلر يمكنه استيعاب المرضى وكذلك إنشاء مركز دراسات طبية خاص بمرض السكلر.
5 - تأهيل مرضى السكلر تأهيلا بدنيا حيث يعاني معظم مرضى السكلر من تآكل في عظام الجسم, وذلك يعتبر معيقا لهم عن العمل, وبدون التأهيل الجسدي لن يتمكنوا من العمل والاعتماد على أنفسهم من الجديد.
6 - إنشاء مركز تأهيل نفسي لمرضى السكلر لكي يستطيعوا الانخراط في المجتمع من جديد وكذلك تأهيل المجتمع لكي يتعلم كيف يتعامل مع مريض السكلر.
7 - إنشاء مركز تأهيل مهني حيث يتعلم مرضى السكلر مهنا جديدة يستطيعون من خلالها العمل والانخراط في المجتمع.
والتعاون والتنسيق مع الجمعية البحرينية لرعاية مرضى السكلر بالاضافة إلى جمعية الاطباء البحرينية وتقديم الدعم والمساندة الشاملة لهم للبدء ببرامج لهؤلاء المرضى.
8 - دعوة المؤسسات والمنابر الدينية والمجتمع المدني من أندية رياضية وثقافية واجتماعية والجمعيات الشبابية والخيرية والمؤسسات والأفراد وبخاصة جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر إلى المشاركة في تحمل المسئولية في التصدي المشترك لهذا المرض.
ونعلن دعمنا لدعوة وزير الصحة صادق الشهابي إلى عقد اجتماع موسع برئاسته خلال الأسبوع القادم يضم عدداً من المسئولين بوزارة الصحة والأطباء الاستشاريين والمختصين بأمراض الدم الوراثية (السكلر) لتدارس الوضع والإجراءات المتخذة (البرتوكول) في علاج مرضى أمراض الدم الوراثية (السكلر) في البحرين وتشكيلنا للجنة مختصة من قانونيين وحقوقيين واطباء ومرضى لأجل متابعة ورصد ما سيسفر عنه الاجتماع الموسع والإجراءات المتخذة (البرتوكول) للتحقق من شفافيته وعدالة تطبيقه.